Un movimiento extraño al caminar llamó la atención de la madre de Felipe Tapia, hace unos cinco años. "Empezó a caminar extraño y yo pensé que tenía una uña encarnada y le dolía el pie, pero después se le empezó a cerrar un ojo", relató Mariana Barría, la mamá.
Luego de intentar en el consultorio local y en el hospital, terminaron viajando a Santiago para saber la causa de los síntomas que, paulatinamente, presentaba Felipe.
Según señala la mujer, en la capital, el diagnóstico que hizo el jefe del departamento de Neurología de la Pontificia Universidad Católica, médico Ricardo Fadic, "fue encefalomiopatía mitocondrial, la que no tiene remedio ni tratamiento. Es una enfermedad degenerativa a los músculos. Para él (Fadic), es una enfermedad rara entre las raras", detalló la madre.
Al poco tiempo, y a sugerencia de amigos de la familia, el papá de los jóvenes viajó a Santiago con Humberto, el mayor de sus hijos. "El doctor examinó a Humberto y le dijo a mi marido que tenía la misma patología. Cuando me dijeron que Humberto estaba enfermo, le dije a mi marido que llevara también a Mariana", relató la mamá.
Actualmente, los tres hermanos pasan la mayor parte del día en cama. Felipe (31) y Humberto (36) se desplazan, pero con dificultades. Mariana hija (28) ya no puede caminar.
Los tres son profesionales titulados. Mariana estudió Administración, Humberto es contador auditor, y Felipe, técnico en Construcción.
"Felipe está enfermo hace cinco años, Humberto hace tres y Mariana hace dos años. Ella fue la última en empezar y es la que está peor", dijo su mamá.
El sueño de la nieve
Fue hace un par de semanas que una señora de la parroquia que los visita comentó al pasar que sus hijo habían ido a la nieve.
"Queremos ir a la nieve, porque no la conocemos", dijo Humberto a La Estrella, con dificultades para expresarse, pero con mucha ilusión.
Su mamá relató que "ella (la vecina de la parroquia) hizo el contacto con los carabineros y les contó la historia".
El suboficial mayor Jacob Riquelme, de la Oficina de Integración Comunitaria, de la Primera Comisaría de Concepción, relató que "llegó esta señora, conocida de la familia Tapia Barría, y nos contó de este tema. Obviamente que nosotros tuvimos la inquietud y quisimos venir a conocer el caso".
Gestionar el viaje no es tarea fácil, pero los carabineros que han ido a visitar a la familia, conmovidos por el caso, están ilusionados con lograr el viaje y ya gestionaron la compañía de un técnico en enfermería (Tens) del Cesfam local.
El suboficial Riquelme dijo que "cuando uno conoce estos casos se da cuenta de que lo que viven es tremendo. Llegamos a su casa, conocimos a la mamá, conversamos con ellos, los conocimos".
La madre de los jóvenes no sabe si podrán ir los tres, pero al papá, que trabaja como administrativo en una automotora, ya lo tienen comprometido a ir.
La familia no tiene auto, ni siquiera para ir a los controles, y el viaje tendría que ser en un vehículo grande, para llevar las dos sillas de ruedas.
"Tendría que ser con silla (de ruedas), porque ellos se movilizan dentro de la casa afirmados de los muebles, aunque igual se caen, pero no salen ni al patio. A veces hay que ayudar a Felipe con la alimentación", describió la mamá.
Los muchachos saben que es una gestión difícil, pero no pierden la ilusión. "Nos gustaría poder conocer la nieve. Ojalá podamos", señaló Humberto.
Los dos varones son hinchas de Deportes Concepción: "Mi abuelo, Gabriel Tapia, era socio del Conce, y nosotros íbamos al estadio con mi papá cuando todavía podíamos. Ahora seguimos la campaña. Nos está yendo bien", añadió el mayor de los hermanos.
Tratamiento
Aunque la encefalomiopatía mitocondrial no tiene remedio, los tres hermanos tienen controles tanto en el Cesfam Nonguén, como en el Hospital Regional de Concepción. Allí los atiende un neurólogo y una fisiatra. Esporádicamente tienen sesiones de rehabilitación, hasta donde les permite el cuerpo. Los desplazamientos a sus controles son gracias a familiares y amigos.
Luego de intentar en el consultorio local y en el hospital, terminaron viajando a Santiago para saber la causa de los síntomas que, paulatinamente, presentaba Felipe.
Según señala la mujer, en la capital, el diagnóstico que hizo el jefe del departamento de Neurología de la Pontificia Universidad Católica, médico Ricardo Fadic, "fue encefalomiopatía mitocondrial, la que no tiene remedio ni tratamiento. Es una enfermedad degenerativa a los músculos. Para él (Fadic), es una enfermedad rara entre las raras", detalló la madre.
Al poco tiempo, y a sugerencia de amigos de la familia, el papá de los jóvenes viajó a Santiago con Humberto, el mayor de sus hijos. "El doctor examinó a Humberto y le dijo a mi marido que tenía la misma patología. Cuando me dijeron que Humberto estaba enfermo, le dije a mi marido que llevara también a Mariana", relató la mamá.
Actualmente, los tres hermanos pasan la mayor parte del día en cama. Felipe (31) y Humberto (36) se desplazan, pero con dificultades. Mariana hija (28) ya no puede caminar.
Los tres son profesionales titulados. Mariana estudió Administración, Humberto es contador auditor, y Felipe, técnico en Construcción.
"Felipe está enfermo hace cinco años, Humberto hace tres y Mariana hace dos años. Ella fue la última en empezar y es la que está peor", dijo su mamá.
El sueño de la nieve
Fue hace un par de semanas que una señora de la parroquia que los visita comentó al pasar que sus hijo habían ido a la nieve.
"Queremos ir a la nieve, porque no la conocemos", dijo Humberto a La Estrella, con dificultades para expresarse, pero con mucha ilusión.
Su mamá relató que "ella (la vecina de la parroquia) hizo el contacto con los carabineros y les contó la historia".
El suboficial mayor Jacob Riquelme, de la Oficina de Integración Comunitaria, de la Primera Comisaría de Concepción, relató que "llegó esta señora, conocida de la familia Tapia Barría, y nos contó de este tema. Obviamente que nosotros tuvimos la inquietud y quisimos venir a conocer el caso".
Gestionar el viaje no es tarea fácil, pero los carabineros que han ido a visitar a la familia, conmovidos por el caso, están ilusionados con lograr el viaje y ya gestionaron la compañía de un técnico en enfermería (Tens) del Cesfam local.
El suboficial Riquelme dijo que "cuando uno conoce estos casos se da cuenta de que lo que viven es tremendo. Llegamos a su casa, conocimos a la mamá, conversamos con ellos, los conocimos".
La madre de los jóvenes no sabe si podrán ir los tres, pero al papá, que trabaja como administrativo en una automotora, ya lo tienen comprometido a ir.
La familia no tiene auto, ni siquiera para ir a los controles, y el viaje tendría que ser en un vehículo grande, para llevar las dos sillas de ruedas.
"Tendría que ser con silla (de ruedas), porque ellos se movilizan dentro de la casa afirmados de los muebles, aunque igual se caen, pero no salen ni al patio. A veces hay que ayudar a Felipe con la alimentación", describió la mamá.
Los muchachos saben que es una gestión difícil, pero no pierden la ilusión. "Nos gustaría poder conocer la nieve. Ojalá podamos", señaló Humberto.
Los dos varones son hinchas de Deportes Concepción: "Mi abuelo, Gabriel Tapia, era socio del Conce, y nosotros íbamos al estadio con mi papá cuando todavía podíamos. Ahora seguimos la campaña. Nos está yendo bien", añadió el mayor de los hermanos.
"De las expectativas de vida no he querido ni preguntar", confidencia Mariana.
"Prefiero no saberlo, pero sé que la enfermedad va avanzando", dijo. "Es una enfermedad degenerativa a los músculos (...) no tiene remedio ni tratamiento". Mariana Barría,, mamá de los hermanos Tapia
Tratamiento
Aunque la encefalomiopatía mitocondrial no tiene remedio, los tres hermanos tienen controles tanto en el Cesfam Nonguén, como en el Hospital Regional de Concepción. Allí los atiende un neurólogo y una fisiatra. Esporádicamente tienen sesiones de rehabilitación, hasta donde les permite el cuerpo. Los desplazamientos a sus controles son gracias a familiares y amigos.